得了慢性病之后怎么活

21 项研究、46847 人合起来算（荟萃分析）：和吃药断断续续的人相比，按医嘱吃满的人同期死亡的可能性约低 44%。原值是比值比 0.56，95% CI 0.50–0.63（可信范围）。只看确有疗效的治疗，约低 45%（0.55，0.49–0.62）

争议。这也是这本书里最需要打折看的一个数字。同一项汇总分析里，连安慰剂（假药）都吃满的人死亡率也低（0.56，0.43–0.74）。这说明相当一部分好处来自「能坚持吃药的人本来就更注意健康」。作者把这层混进来的因素叫健康依从者效应。但停药本身的害处是明确的，尤其是降压药、抗凝药和抗排异药

来源: [1] 原文

国家医保局的文件说已经做到了这一步。原话是「基本实现高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植术后抗排异治疗等 5 种门诊慢特病费用跨省直接结算县域可及」。「县域可及」的意思是在县一级就能办到。文件还在这 5 种的基础上再新增 5 种

前提是两件事都要办：先在参保地办门诊慢特病认定，再做异地就医备案。新增的 5 个病种开到了哪一步，各地进度不一样，以当地医保部门公布的为准

来源: [1] 原文

慢性病要看的是数值一段时间里怎么变，只看某一次不够。记在同一处还有一个好处：换医院时不用重复检查，也不用重复花钱

每次至少记四样：日期、指标值、当时在吃的药、药的剂量。用手机拍化验单也行，但都要放在同一处，别东一张西一张

停药的害处是确定的，偏方的好处是不确定的。常见的无效品类，这本书第 6 节列了一批

想试补充剂就先告诉主治医生。有些补充剂会和处方药相互作用，比如影响抗凝药、抗排异药在血里的浓度

不用每月往返大医院排队开药。在同一个参保地（也叫统筹地区）里，住基层医院的报销比例原则上比上一级医院高约 10 个百分点

「符合条件」由医生判断，一般是诊断已经明确、用药方案也稳定的人。药还是那个药，省下的是每月跑一趟的半天和挂号费。基层没有你要的那种药，可以问问有没有缺药登记和配送。

来源: [1] 原文

基本服务包按规定由医保付。个性化服务包的钱全部自己出，这种包还要向县级卫生健康部门备案

签约本身的价值在于有人长期跟着你这个病，不在于打包了多少项目。有人推销「升级包」时，先问三句：这是基本包还是个性化包，备没备案，一年多少钱。

来源: [1] 原文

糖尿病伤到眼底叫视网膜病变，伤到脚叫糖尿病足。这两样在出问题之前几乎没有感觉。早查出来还有得治。等到看不见或者脚烂起来，就晚了

2 型糖尿病确诊的时候就要查，1 型是发病 5 年后才开始查。差别在于 2 型往往已经悄悄高了好几年。查过一两次没事、血糖也达标的，可以放宽到 1 到 2 年一次。脚上感觉变迟钝的人，每天自己看一眼脚底，用镜子照也行。

来源: [1] 原文

一项为期 5 年、随机分成两组的对照试验，对象是 199 名第一次得钙结石、又查不出原因的患者（也叫特发性钙结石）。一组每天至少喝 2 升水，另一组不做任何干预。5 年里复发的，多喝水那组 12/99（12.1%），不干预那组 27/100（27.0%），P=0.008。P 值越小，越说明两组的差别不是碰巧。平均隔多久复发：38.7±13.2 个月对 25.1±16.4 个月，P=0.016。一开始测的 24 小时尿量，结石患者明显低于没结石的人：男性是 1,057±238 mL 对 1,401±562 mL（P<0.0001），女性是 990±230 mL 对 1,239±440 mL（P<0.001）。NICE 指南 NG118 第 1.8.1 条建议，成人每天喝 2.5 到 3 升水，儿童青少年按年龄喝 1 到 2 升。水里加点鲜柠檬汁，别喝碳酸饮料，成人每天盐不超过 6 克

复发少了大约 55%，又不花钱，按本书的排序规则这是本节性价比最高的一条。要盯的是 24 小时尿量，目标是 2 到 2.5 升以上，不是看喝进去多少。出汗多的人、在高温环境里干活的人，得喝得更多。那项试验做的是第一次发作的特发性钙结石患者。结石成分不止一种，尿酸结石、感染性结石、胱氨酸结石各有各的对策。复发过的人值得做一次结石成分分析和 24 小时尿检，再定要不要加药。别为了防结石把钙戒掉，见第 6 节第 21 条。发作时腰腹绞痛得厉害要去医院，不是靠多喝水冲下去的。不疼的血尿另有要查的东西，见第 1 节第 27 条

来源: [1][2] 原文

一项随机分成两组的对照试验，517 名过去 12 个月内发作过的成人。一组由护士主导，给患者讲清楚病是怎么回事，再按指标把尿酸调到达标。另一组照常找全科医生看。2 年时血尿酸降到 <360 µmol/L（6 mg/dL）的比例，95% 对 30%。达标的可能性是常规组的 3.18 倍（RR 3.18，95% CI 2.42–4.18，这个区间是数字的可信范围），P<0.0001。第 2 年的发作频率、痛风石、生活质量这几项次要指标，也都优于常规组。每多换来一年算上生活质量折算的寿命（质量调整生命年），花费 £5,066。同一试验还做了随访研究，438 人发了问卷，收回 82%。两组都自己报告了过去 12 个月的发作次数。达标组的中位数是 0 次（中间一半人落在 0–0 次）。常规组是 1 次（0–3），P<0.001。括号里的这个范围叫四分位距。仍在吃降尿酸药的比例，达标组是常规组的 1.19 倍（校正后 RR 1.19，1.09–1.30）。美国风湿病学会 2020 年痛风指南强烈推荐三种人启动降尿酸治疗：皮下长了痛风石的、影像检查看到痛风把骨头啃出缺损的、每年发作 ≥2 次的。做法是持续监测血尿酸，照着结果调剂量直到达标，目标 <6 mg/dL。首选别嘌醇，3 期及以上慢性肾病的人也是首选它，起始剂量 ≤100 mg/日。启动时同时给抗炎的预防用药，至少吃 3 到 6 个月。同一指南还引用了一组病例观察。这些患者长期控制良好之后停了药，停药后血尿酸仍保持 <7 mg/dL。他们当中，5 年跟踪期内一次都没发作的只有 13%（27/211）。饮食方面，限酒或戒酒的人，血尿酸比不限的人低 1.6 mg/dL，一份啤酒使血尿酸升高 0.16 mg/dL。健康饮食、地中海饮食、DASH 饮食的效果更小。首选哪种降尿酸药有分歧。美国风湿病学会指南强烈推荐别嘌醇作为首选，理由是剂量用够时有效、耐受好、安全、便宜。它还有条件地建议：吃非布司他的人如果有心血管病史，或新出了心血管事件，有别的药可换就换掉。这条推荐和 FDA 给非布司他加的黑框警告一致。依据之一是 CARES 试验，6190 名合并心血管病的痛风病人随机吃非布司他或别嘌醇。非布司他组的全因死亡风险是别嘌醇组的 1.22 倍（HR 1.22，95% CI 1.01–1.47，高约 22%）。心血管死亡是 1.34 倍（1.03–1.73，高约 34%）。欧洲的 FAST 试验结论不同。它纳入 6128 名 60 岁以上、有心血管危险因素的病人，非布司他的主要心血管事件不比别嘌醇多（HR 0.85，0.70–1.03）。死亡人数是非布司他组 7.2%、别嘌醇组 8.6%。吃促进尿酸从肾排出的药的人，美国风湿病学会有条件地不建议碱化尿液，因为没有证据说明有效，证据确定性很低。它同时要求叮嘱这些人多喝水，已知有肾结石或 3 期及以上慢性肾病的人不该用这类药

争议：用哪种药降尿酸，各国指南不一样。美国指南首选别嘌醇，有心血管病的人能换就别吃非布司他，但欧洲 FAST 试验没看到非布司他更危险。国内还能买到苯溴马隆，它是促进尿酸排出的药。中华医学会的指南（2019 版和 2024 更新版）对选药和碱化尿液单独给了推荐。吃苯溴马隆要不要加碳酸氢钠碱化尿液，美国指南认为没有证据，按你的医生的意见办，多喝水不能省。**汉族人用别嘌醇之前值得先查 HLA-B\*5801**。它是一种天生的、管免疫反应的基因型号，查一次结果终身不变。带着这个基因的人，在汉族、韩国、泰国人里占 7.4%，白人和西班牙裔只有 0.7%。亚裔和非裔用别嘌醇之后发生别嘌醇超敏综合征的风险是白人的 3 倍，这个病严重时皮肤会大面积剥脱，能要命。美国风湿病学会 2020 年痛风指南对这两类人建议，用药前可以考虑先查一下。**刚开始降尿酸反而更容易诱发发作**，所以指南明确要求头 3 到 6 个月同时吃一种抗炎的预防药。「吃了降尿酸药反而更疼，所以停了」是这件事最常见的失败方式。疼起来该做的是按医嘱加抗炎药，不是停降尿酸药。达标值各家写法不同：<6 mg/dL 约合 360 µmol/L，中国的化验单多用 µmol/L。体检查出尿酸高但从没发作过是另一回事，见第 6 节第 19 条。含糖饮料和酒见第 2 节第 7、20 条（不喝含糖饮料、少喝或不喝酒）

来源: [1][2][3][4][5] 原文